À mesure qu’elle progresse, elle promet de transformer la vie des personnes atteintes de graves troubles de la communication. Cependant, elle soulève également de graves questions sur l’égalité, l’autonomie, la vie privée et la liberté de pensée.
La professeure Jennifer Chandler a obtenu une subvention Savoir du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) pour explorer ces enjeux nouveaux et fascinants dans le but d’orienter la gouvernance des neurotechnologies émergentes. Son projet, intitulé « Human Rights Law and Communication Neuroprostheses: Freedom of Thought and Speech, Mental Privacy, and Equality » (la législation des droits de la personne et les neuroprothèses vocales : liberté de pensée et de parole, vie privée mentale et égalité), rassemble plusieurs disciplines, des neurosciences au droit en passant par la philosophie, les études sur le handicap, les sciences de la santé et bien plus encore pour trouver des solutions aux grands défis juridiques, éthiques et politiques posés par les technologies de communication capables de traduire l’activité neuronale.
Ces nouvelles technologies sont une extraordinaire bouée de sauvetage pour les personnes atteintes de maladies comme la sclérose latérale amyotrophique, la paralysie cérébrale, l’aphasie et d’autres troubles neurologiques ou neurodégénératifs qui touchent la parole. En décodant leurs signaux neuronaux pour leur permettre de s’exprimer, ces technologies pourraient améliorer considérablement leur autonomie et leur participation à la vie sociale. Cependant, elles compliquent aussi d’une manière sans précédent la collecte, l’interprétation, la gouvernance et la protection des données neuronales. Le projet de la professeure Chandler aborde ces questions sous de multiples angles. Sur le plan conceptuel, la recherche examinera la relation entre l’activité cérébrale, la pensée et la communication, ainsi que la manière dont les droits fondamentaux interviennent dans le processus de décodage des signaux neuronaux. Le projet explorera également les débats internationaux naissants autour des « neurodroits » et de la réglementation des neurotechnologies.
La réalité des personnes à qui ces technologies profiteront le plus est au cœur même du projet. Des gens vivant avec des troubles de la communication font d’ailleurs partie de l’équipe. Des travaux de recherche empiriques seront menés auprès de personnes issues de ce groupe et de leurs proches aidantes et aidants pour comprendre comment les individus évaluent les compromis complexes entre la facilité d’utilisation, la précision, la vie privée, l’autonomie et le contrôle des données neuronales personnelles. Le projet vise à garantir que la gouvernance et la conception des neuroprothèses vocales tiennent compte des expériences vécues et des priorités des personnes les plus directement touchées par ces technologies.
Le projet permettra également de déceler les lacunes dans les cadres juridiques canadiens actuels et de formuler des propositions de réforme législative et réglementaire. Point important : l’équipe de recherche est consciente que les lois pourraient ne pas suffire à protéger les droits de la personne. En travaillant en étroite collaboration avec des spécialistes de la science et du génie, l’équipe espère réussir à intégrer les valeurs associées aux droits de la personne dans la conception même des neuroprothèses, en respectant les principes de l’innovation responsable.
Le caractère franchement interdisciplinaire du projet témoigne de l’importance croissante de la collaboration pour aborder les répercussions sociétales des technologies émergentes. L’équipe de recherche est constituée de spécialistes en droit, en études sur le handicap, en sociologie, en éthique, en neurosciences, en neuro-ingénierie, en orthophonie, en réadaptation et en soins de santé. Toutes ces perspectives sont essentielles pour comprendre les aspects techniques des neuroprothèses vocales, mais aussi leurs conséquences humaines et sociales.
Au-delà du milieu universitaire, les résultats du projet influenceront aussi les décisions politiques, les organismes de réglementation, l’approche clinique, les tribunaux et la conception des technologies. Les neurotechnologies continuent d’évoluer rapidement et les travaux de la professeure Chandler guideront les discussions canadiennes et internationales sur la manière d’innover tout en protégeant l’égalité, la dignité humaine et les droits fondamentaux.
Les subventions Savoir du CRSH appuient l’excellence de la recherche en sciences humaines et en sciences sociales. Le programme Savoira pour but d’approfondir les connaissances sur l’être humain, la société et le monde.
La Faculté de droit souhaite féliciter la professeure Chandler et son équipe de recherche pour cette réalisation exceptionnelle!