L’objectif peut sembler simple : la recherche devrait profiter à tout le monde. Or, celle-ci repose souvent sur l’idée d’une personne « moyenne » et néglige l’influence du sexe, du genre, de l’origine ethnique, d’un handicap, de la géographie, de la langue, du revenu et d’autres facteurs croisés sur la santé et l’accès aux soins. Les choix effectués en phase préclinique, notamment en ce qui concerne les modèles à étudier et les paramètres à mesurer, influencent également la possibilité de généraliser les résultats obtenus à tous les groupes. Et n’oublions pas les obstacles systémiques, car ils déterminent qui participe aux études, les connaissances que nous valorisons et, ultimement, ce que nous tirons des travaux de recherche.
Trop souvent, ces obstacles excluent ou désavantagent les Premières Nations, les Inuit et les Métis, les personnes racisées, les communautés africaines, caribéennes et noires, les personnes en situation de handicap, les femmes, les personnes 2ELGBTQIA+, les francophones, les populations rurales, les personnes immigrantes et celles qui subissent une marginalisation sociale ou économique. Leur exclusion découle souvent de la conception même des systèmes de recherche, des priorités qui retiennent l’attention et du fait que la participation est ou non accessible et porteuse de sens. Lorsque les inégalités ne sont pas prises en compte, la recherche peut renforcer les disparités existantes en santé et produire des données qui ne servent pas l’ensemble de la population dans toute sa diversité.
En guise de premier pas pour lutter contre ces inégalités en recherche cœur-cerveau, l’ICC intègre les principes IDEAS (inclusion, diversité, équité, accessibilité et justice sociale) à l’ensemble de son écosystème de recherche, de la conception à la réalisation des travaux, jusqu’à leur diffusion et leur utilisation. Au fond, le but est de reconnaître que la recherche est plus solide lorsqu’elle s’appuie sur la diversité des expertises, des expériences et des besoins des personnes auxquelles elle s’adresse, en particulier les groupes mal desservis. Prendre conscience de l’importance des principes IDEAS est une chose, mais savoir par où commencer et les appliquer de façon concrète en est une autre. Une telle démarche peut sembler intimidante, même pour les personnes qui s’engagent à faire de la recherche différemment.
Alors, pour démystifier ces principes et leur application, nous lançons la série Pleins feux sur les principes IDEAS, qui sera un espace de discussion sur leur application concrète au sein de l’ICC. Par des conversations avec des chercheuses et chercheurs, des stagiaires, des personnes ayant une expérience vécue (passée ou actuelle), des communautés et d’autres partenaires, la série fera découvrir des gens, des partenariats et des points de vue qui favorisent l’essor de travaux de recherche cœur-cerveau plus inclusifs, équitables et pertinents.
La série Pleins feux illustrera la mise en œuvre des principes IDEAS via quatre canaux interreliés :
Les balados seront une source d’inspiration et présenteront les personnes derrière les principes IDEAS par des entrevues et des discussions. Dès cet automne, nous donnerons la parole à des membres de la communauté de recherche de l’ICC qui intègrent déjà ces concepts dans leurs travaux et présenteront des exemples d’applications pratiques qui ne nécessitent pas un effort colossal.
Les activités de socialisation et de développement communautaire permettront de tisser des liens et seront des occasions inclusives pour réseauter, collaborer et nouer des relations. Nous avons déjà organisé un barbecue très apprécié, où des stagiaires de l’ICC et d’autres étudiantes et étudiants ont pu se rencontrer et apprendre à se connaître.
Les articles de blogue susciteront la réflexion en offrant un espace d’engagement, de dialogue, d’apprentissage entre pairs et d’échanges interdisciplinaires. Les prochains billets – toujours axés sur la réflexion – présenteront notamment des entrevues sur la coproduction et les réflexions de patientes et patients partenaires pour mieux faire connaître les perspectives qui éclairent la recherche cœur-cerveau. Restez à l’affût pour découvrir comment vos propres points de vue pourraient être mis en valeur dans nos articles à venir.
Enfin, des séminaires, où on explorera des sujets comme les biais inconscients, soutiendront l’apprentissage continu.
Ces canaux offriront ainsi aux membres de la communauté de l’ICC différentes manières de découvrir, d’échanger, de réfléchir et d’apprendre en vue d’appliquer les pratiques IDEAS au sein de leurs équipes, environnements et processus de recherche.
Surtout, la série Pleins feux sur l’IDEAS se veut un espace collaboratif axé sur la communauté, où les membres de l’ICC peuvent faire entendre leur voix, parler de leur expérience et orienter le dialogue entourant la recherche cœur-cerveau. Chaque personne a une histoire à raconter qui pourrait transformer la façon dont les autres conçoivent la recherche. Il est possible qu’une utilisatrice ou un utilisateur des connaissances fasse prendre une nouvelle direction à un projet, que la collaboration interdisciplinaire amène la remise en question d’une certitude ou que votre expérience vécue d’une maladie du cœur ou du cerveau fasse émerger une nouvelle voie de recherche. Ces récits n’ont peut-être pas leur place dans un article scientifique, mais ils recèlent des enseignements précieux sur ce qui se produit lorsque différentes formes de savoirs se rencontrent. Nous encourageons la communauté de l’ICC à participer à la discussion sur la santé cœur-cerveau : parlez de vos idées, de vos expériences et de vos points de vue par l’entremise de la série Pleins feux sur l’IDEAS!
Un premier épisode du balado sera lancé en novembre. Restez à l’affût!
Deux parcours, une même conviction : de meilleures questions pour une science équitable
Dans le cadre du lancement en deux parties de la série IDEAS en actions : pleins feux sur la santé cœur-cerveau, l’animateur Alex Pham s’entretient avec Manisha Kulkarni (Ph.D) et le Dr Yan Xu pour savoir comment l’attention accrue portée aux personnes, au contexte, aux relations et aux retombées concrètes des décisions de recherche peut accroître la qualité de la science. S’appuyant sur deux parcours distincts, c’est-à-dire la science clinique d’une part, et la santé mondiale et des populations d’autre part, leurs échanges montrent comment les principes IDEAS peuvent émerger naturellement dans le processus de recherche, même lorsque les scientifiques n’utilisent pas explicitement ce terme, mais s’engagent avec une volonté réelle de collaborer avec les groupes les plus touchés. pour savoir comment l’attention accrue portée aux personnes, au contexte, aux relations et aux retombées concrètes des décisions de recherche peut accroître la qualité de la science. S’appuyant sur deux parcours distincts, c’est-à-dire la science clinique d’une part, et la santé mondiale et des populations d’autre part, leurs échanges montrent comment les principes IDEAS peuvent émerger naturellement dans le processus de recherche, même lorsque les scientifiques n’utilisent pas explicitement ce terme, mais s’engagent avec une volonté réelle de collaborer avec les groupes les plus touchés.
Entre novembre 2026 et janvier 2027, nous publierons également deux articles de blogue rédigés par des membres de la communauté de l’ICC sur la coproduction axée sur l’équité. Suivez-nous pour en savoir plus!
Envie de participer au projet? Communiquez avec Marie-Katherine (Kate) Waller pour savoir comment contribuer à la série Pleins feux sur l’IDEAS.