« La recherche n’est pas accessible. C’est un monde très élitiste et capacitiste », reconnaît-elle.
Bien qu’elles représentent environ un quart de la population, les personnes en situation d’handicap cognitif sont largement sous-représentées dans la recherche. Le problème ne se limite pas à un manque de sensibilisation, il est d’abord d’ordre structurel. Les pratiques de recherche traditionnelles, notamment les formulaires de consentement qui ne sont pas offerts en format accessible et les procédures de recrutement peu flexibles, excluent souvent ces personnes, même si leurs points de vue sont plus que nécessaires.
« Je me suis rendu compte que ma façon de travailler, c’est-à-dire de mener des recherches avec des personnes ayant un handicap cognitif, et non à leur sujet, répondait à un besoin et suscitait l’intérêt de la communauté de recherche », explique la professeure Cobigo.
C’est pour commencer à faire tomber les obstacles qu’elle a lancé en 2020 l’initiative Open Collaboration pour l’accessibilité cognitive (Open).
Pour des recherches plus inclusives
Open est un organisme communautaire à but non lucratif qui accueille aujourd’hui la plus grande équipe-conseil de personnes neurodivergentes au Canada. Il fait le lien entre la communauté de recherche universitaire, les partenaires du secteur privé et les personnes en situation d’handicap cognitif, facilitant leur participation à des projets qui vont de l’élaboration de politiques à l’évaluation de produits et de services. En seulement quelques années, cette initiative a contribué à faire émerger une nouvelle façon d’aborder la recherche qui fait en sorte que les universitaires et les personnes en situation d’handicap cognitif « se partagent le pouvoir ».
« Il s’agit d’un espace virtuel où les personnes en situation d’handicap peuvent venir, se sentir respectées et faire confiance aux organismes et aux personnes qui y travaillent. »
« Il s’agit d’un espace virtuel où les personnes en situation d’handicap peuvent venir, se sentir respectées et faire confiance aux organismes et aux personnes qui y travaillent. »
Virginie Cobigo
— Psychologue clinicienne et professeure à l’Université d’Ottawa
En 2023, l’Université d’Ottawa a reçu un don de 2 millions de dollars de la Fondation Azrieli pour soutenir la professeure Cobigo et lui permettre de continuer sur sa lancée. Un don qui a tout changé, selon elle. Ce qui n’était qu’une petite équipe de conseillères et conseillers ayant un handicap cognitif s’est transformé en un réseau comptant plus d’une centaine de membres à travers le Canada. Les partenariats issus de l’initiative Open vont désormais bien au-delà du milieu universitaire et comprennent des organismes à but non lucratif, des entreprises du secteur privé et même des organisations comme la Banque du Canada.
Un nouveau type de partenariat
Mélanie Héroux a été l’une des toutes premières conseillères d’Open. La jeune femme est née avec une hydrocéphalieet une malformation d’Arnold-Chiari, deux conditions qui altèrent le fonctionnement de son cerveau. Elle affirme que son expérience personnelle aide les équipes de recherche à rendre leurs travaux plus accessibles et plus pertinents.
Elle explique, par exemple, que les chercheuses et chercheurs utilisent souvent des mots complexes qui peuvent être extrêmement difficiles à comprendre pour beaucoup de personnes. Si quelqu’un leur suggère de modifier ou de simplifier leur vocabulaire, les phrases deviennent plus faciles à comprendre.
Tout le monde y gagne.
« Nous sommes vus avant tout comme des êtres humains, avec respect et dignité, explique la conseillère. Nous ne sommes pas traités comme des objets et nous ne sommes pas seulement vus comme des personnes handicapées. »
Soutenir la recherche à l’Université d’Ottawa et au-delà
La chercheuse Melissa Fernandez fait partie des nombreuses personnes d’un peu partout au Canada qui ont bénéficié de l’implication des Conseillers d’Open. Professeure adjointe à l’École des sciences de la nutrition de l’Université d’Ottawa, elle étudie la littératie alimentaire, c’est-à-dire comment les personnes choisissent leurs aliments, comment elles préparent leurs repas et comment leur environnement influence ces décisions. Lorsqu’une étudiante de cycle supérieur l’a mise en relation avec Open, elle a rapidement compris à quel point elle (et tout le monde dans son domaine) passait à côté de quelque chose d’important en ne travaillant pas directement avec des personnes en situation d’handicap cognitif.
L’un de ses projets portait sur les obstacles que les personnes doivent surmonter pour réussir à bien s’alimenter. Avec l’aide des conseillères et conseillers d’Open, l’équipe de la chercheuse a repensé ses méthodes : elle a simplifié les recettes, ajouté des guides visuels, raccourci les entretiens et laissé tomber les questionnaires écrits pour passer à des entrevues guidées.
Melissa Fernandez affirme qu’Open est l’un des partenaires les plus formidables avec lesquels elle a eu l’occasion de travailler. « Sans eux, nous n’aurions pas su comment réécrire les formulaires de consentement, comment recruter des participantes et participants, ni comment interagir avec ces personnes de façon à ce qu’elles se sentent à l’aise et respectées. »
Améliorer la recherche
Virginie Cobigo est catégorique sur un point : la recherche inclusive n’est pas un geste de charité ni une façon de se sentir mieux. C’est tout simplement une meilleure pratique scientifique.
« La recherche gagne en crédibilité, explique-t-elle. Lorsque l’on tient compte d’un plus grand nombre d’expériences, les conclusions s’appliquent à une population plus large. On trouve des lacunes qui n’auraient jamais été remarquées autrement. Et notre travail devient plus influent, car il n’est pas seulement le fruit d’une curiosité intellectuelle, mais répond à des besoins réels. »
Les conseillers d’Open ne jouent pas un rôle passif dans les recherches. Leur participation est directe : co-recherche, conseils, tests et interprétation. Elle contribue à définir les questions de recherche, à affiner les méthodes et à garantir que les résultats répondent à de vrais besoins.
Et la motivation est claire.
« Ces personnes veulent participer à la création d’un monde qui leur soit enfin accessible, explique la professeure Cobigo. La recherche les a ignorées pendant si longtemps. Nous modifions notre façon de travailler afin qu’elles puissent elles aussi se faire entendre. »
Open remet en question l’idée selon laquelle l’inclusion serait un fardeau. L’organisme nous montre plutôt que l’inclusion est une force qui rend la recherche plus précise, plus pertinente et plus humaine. Virginie Cobigo espère que ces efforts mèneront à la mise en place de normes nationales pour l’inclusivité dans la recherche et que l’Université d’Ottawa deviendra un centre d’excellence en matière de recherche accessible.
Le don de la Fondation Azrieli a permis de lancer le projet, mais ce sont les personnes qui étaient autrefois exclues qui sont aujourd’hui aux commandes de la transformation et qui contribuent à façonner l’avenir de la recherche inclusive.