Depuis plus de vingt ans, Dr Khaled El Emam, professeur à l’Université d’Ottawa et scientifique principal à l’Institut de recherche du CHEO, et son équipe du Laboratoire d’information électronique sur la santé (EHIL) conçoivent des solutions favorisant une utilisation responsable des données de santé pour la recherche, l’innovation et les soins aux patientes et patients.
Khaled El Emam est le lauréat du Prix international de la vie privée et des droits de la personne 2026, décerné par l’Assemblée mondiale pour la protection de la vie privée et Access Now. Il a joué un rôle de premier plan dans l’évolution des technologies de protection de la vie privée, des données synthétiques et de l’intelligence artificielle médicale, avec des applications destinées au milieu de la recherche, aux organismes de santé et aux décisionnaires.
Des recherches aux répercussions concrètes
Pour le professeur El Emam, qui dirige également l’Institut de recherche en IA médicale d’Ottawa, cette distinction revêt une signification toute particulière.
« Cette reconnaissance témoigne du travail que nous accomplissons depuis 22 ans, affirme-t-il. Nous nous efforçons de mettre nos travaux en pratique. Nous ne faisons pas que de la recherche; nous veillons aussi à ce que nos résultats se traduisent par des retombées concrètes. »
Khaled El Emam et ses collègues ont mis au point des méthodes, des outils et des normes aujourd’hui utilisés à l’échelle internationale pour favoriser l’utilisation responsable des données sensibles. Son équipe veille à ce que les nouvelles technologies puissent être déployées dans des contextes réels afin d’éclairer les décisions stratégiques, d’appuyer les organismes de soins de santé et d’aider la communauté de recherche à accéder aux données sans en compromettre la sécurité.
Ces travaux ont également mené à la création d’entreprises dérivées qui commercialisent des technologies mises au point dans le cadre du programme de recherche de l’EHIL.
Les retombées des travaux du professeur passent souvent inaperçues auprès du grand public. Plutôt que de découler d’une seule percée scientifique, elles se manifestent dans les systèmes et les technologies qui permettent le partage sécurisé des données.
Parmi les organisations ayant tiré parti de ces travaux figurent le Registre et réseau des Bons résultats dès la naissance (BORN) de l’Ontario et l’Institut canadien d’information sur la santé, qui étaient également représentés lors de la récente cérémonie de remise du prix. Tous deux ont déployé des méthodes de protection de la vie privée à grande échelle afin de rendre les données de santé accessibles à des fins de recherche et d’élaboration de politiques publiques.
Cette reconnaissance met aussi en lumière le leadership grandissant du Canada dans la sphère de l’innovation axée sur la protection de la vie privée. Malgré une concurrence mondiale de plus en plus vive, Khaled El Emam estime que la communauté de recherche canadienne est bien placée pour conserver son rôle de chef de file.
Des innovations pour établir la confiance
Les grandes avancées en santé reposent souvent sur l’accès aux données. Le défi consiste à trouver des moyens d’utiliser ces données à des fins de recherche sans compromettre le respect de la vie privée.
Une part importante des recherches du professeur est consacrée à cet enjeu. L’une des avenues les plus prometteuses : le recours aux données synthétiques, qui reproduisent les caractéristiques statistiques de jeux de données réels sans exposer de renseignements permettant d’identifier les personnes concernées.
Ces approches sont d’autant plus cruciales qu’avec l’essor de l’intelligence artificielle vient une plus forte demande en grands jeux de données. D’une part, les chercheuses et chercheurs doivent avoir accès à l’information pour entraîner des modèles, évaluer des traitements et améliorer les systèmes de santé. D’autre part, la confiance du public repose sur des mesures de protection robustes.
Pour Khaled El Emam, l’innovation et la protection de la vie privée ne sont pas des objectifs incompatibles. « Nous pouvons favoriser l’innovation, demeurer concurrentiels et continuer à respecter la vie privée », assure-t-il.
« Nous pouvons favoriser l’innovation, demeurer concurrentiels et continuer à respecter la vie privée. »
Dr. Khaled El Emam
— Professeur, Faculté de médecine
Pour lui, il est essentiel de préserver la confiance du public. Même si certaines administrations accordent la priorité à l’innovation rapide plutôt qu’à la protection de la vie privée, il estime qu’un progrès viable nécessite un juste équilibre entre les deux. C’est ce à quoi s’attendent les Canadiennes et Canadiens, poursuit-il.
Le Canada à l’ère de l’IA : une occasion à saisir
La montée de l’intelligence artificielle s’accompagne de nouvelles possibilités et de nouveaux défis. Dans un contexte où l’innovation repose de plus en plus sur les données, l’accès à des jeux de grande qualité devient un avantage stratégique.
Pour le professeur El Emam, la protection de la vie privée est bien plus qu’une simple obligation réglementaire. C’est aussi un moyen de soutenir l’innovation et de préserver un avantage concurrentiel.
Les universités, les laboratoires de recherche et les entreprises capables d’exploiter les données de manière sûre et responsable seront mieux placés pour accélérer les découvertes et renforcer la confiance du public. Même s’il reste du travail à faire, le professeur estime que le Canada dispose de solides atouts pour réussir. Selon lui, ses organismes de réglementation responsables de la protection de la vie privée et son écosystème de recherche collaboratif sont en mesure de concilier innovation, protection de la vie privée et intérêt public. Cette vision s’inscrit également dans l’approche plus large du gouvernement du Canada en matière d’intelligence artificielle responsable, notamment dans le secteur de la santé.
D’après Khaled El Emam, même si les lois et les politiques conservent toute leur importance, les technologies visant à protéger la vie privée ont l’avantage de pouvoir s’adapter plus rapidement aux avancées fulgurantes de l’IA.
« Je crois que la solution passe par la technologie. Les technologies de protection peuvent évoluer aussi rapidement que celles qui exploitent les données, tandis que les lois et les politiques mettent beaucoup plus de temps à s’adapter. »
L’accès aux données et la protection de la vie privée ne s’excluent pas mutuellement. Il sera essentiel de concilier ces deux impératifs pour favoriser les percées médicales tout en préservant la confiance du public qui les rend possibles.
