Sur cette page, vous trouverez de l’information et des ressources sur la consultation des patientes et des patients dans la recherche, que vous soyez stagiaire, chercheuse ou chercheur, patiente ou patient partenaire, ou que vous souhaitiez simplement vous impliquer!
Consultation des patientes et patients
Le thème transversal « Consultation des patientes et patients » favorise des partenariats concrets entre la patientèle et les scientifiques grâce à des conseils, des ressources et du soutien pratique.
Contenu
Consultation des patientes et patients en recherche
L’ICC définit les patientes et patients partenaires en s’inspirant de la définition des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) :
« Terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille. »
Il est entendu que certaines personnes s’identifiant comme patientes ou patients pourraient privilégier d’autres termes, par exemple « personne ayant une expérience vécue », « personne ayant vécu ou vivant une expérience concrète » ou « membre de la communauté ». Pour des raisons de simplicité, nous utiliserons les termes « patiente », « patient » et « patientèle » pour parler des personnes qui vivent avec un trouble concomitant du cœur et du cerveau et de leurs personnes proches aidantes (membres de la famille et autres proches inclus).
L’ICC utilise aussi la définition des IRSC pour le principe de consultation des patientes et patients :
« Les patients deviennent des partenaires dans le projet et peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à l’élaboration des questions de recherche et même la réalisation de certaines parties de la recherche en soi. Ce type de participation permet d’assurer que la recherche menée soit pertinente et utile aux patients touchés. Les patients partenaires peuvent aussi collaborer avec l’équipe de recherche pour résumer les résultats et les communiquer aux auditoires cibles (surtout les autres patients) et aux responsables des politiques ou autres décideurs qui pourraient appliquer les résultats dans le contexte de la santé ou dans un milieu communautaire. »
Non seulement cette approche est à privilégier sur ce plan éthique, mais elle s’accompagne d’autres retombées (1) :
- Les résultats sont pertinents aux besoins, aux expériences et aux perspectives de la patientèle.
- Les protocoles de recherche sont culturellement respectueux.
- Les communautés et la patientèle se voient représentées dans les équipes de recherche et dans les résultats.
La littérature commence à montrer les bienfaits (et les difficultés) de cette approche – des données qui guident l’ICC dans ses efforts de consultation (2-5).
Soutien
L’objectif de ce thème transversal est de guider l’ICC vers des interactions concrètes avec les patientes et patients partenaires (familles et personnes proches aidantes incluses) dans :
- la recherche – en tant que partenaires et coresponsables des projets;
- la gouvernance – en tant que membres des comités;
- les opérations – en tant que paires évaluatrices et pairs évaluateurs sur les questions de financement;
- d’autres activités – dans la participation à des évènements, la coproduction de ressources, l’organisation d’ateliers, etc.
Pour communiquer avec nous
Vous souhaitez devenir patiente ou patient partenaire de l’ICC ou vous avez besoin d’aide pour la consultation des patientes et des patients dans le cadre de votre recherche? Nous sommes là pour vous aider. N’hésitez pas à communiquer avec l’équipe de la consultation des patientes et patients :
Dawn Richards, Ph. D., responsable du comité transversal de consultation des patientes et patients [email protected]
Ressources
Ce thème transversal permet la création collaborative d’aides et de ressources pour appuyer les initiatives de consultation des patientes et des patients à l’ICC. Des lignes directrices sur l’inclusion et la rémunération des patientes et patients partenaires sont accessibles. Nous proposons également du soutien à la consultation de la patientèle à toute personne faisant affaire avec l’ICC, y compris les patientes et patients désirant devenir partenaires et les chercheuses et chercheurs collaborant avec eux.
Ces ressources sont faites pour aider les personnes travaillant en consultation de la patientèle dans le domaine de la recherche. Elles sont séparées en deux listes : une liste de ressources cocréées avec des patientes et des patients partenaires de l’ICC, et une liste de ressources externes (dont beaucoup ont également été élaborés avec des patientes et patients, ce qui est précisé chaque fois).
- Guide sur la rémunération de la patientèle et des partenaires communautaires et les honoraires des aînées et Aînés autochtones.
- Conseils pour créer des espaces sûrs – Un document portant notamment sur les réunions, les évènements, les ateliers, les conférences, les équipes, les comités et les groupes de travail.
- Conseils aux patientes et patients partenaires pour l’évaluation par les pairs – Une ressource créée avec des patientes et des patients partenaires pour guider l’évaluation des demandes de subvention.
- Principes de la consultation de la patientèle en recherche sur la connexion cœur-cerveau – Un webinaire d’introduction au sujet accompagné de ressources utiles.
- Glossaire des termes et des acronymes de la recherche – Un glossaire qui aide à comprendre les termes et acronymes utilisés à l’ICC.
Gouvernance
Le thème transversal de la consultation des patientes et patients est très proche de celui de la coproduction et de la mobilisation du savoir. La mobilisation du savoir est une science et une pratique visant à accroître la capacité d’exploitation de la recherche et à orienter la pratique, les programmes et les décisions stratégiques. La coproduction se recoupe avec de nombreux autres concepts de la consultation de la patientèle. C’est une approche qui consiste à concevoir et à mener des études avec des personnes, des communautés, des organismes, des gouvernements et des entreprises partenaires, et à s’attaquer aux problèmes du monde réel pour offrir des réponses aux personnes concernées.
Le Comité consultatif intégré de consultation des patientes et patients et de coproduction et mobilisation du savoir guide nos efforts sur ces deux thèmes transversaux. La diversité de ses membres se reflète dans ses idées : il compte, entre autres, des patientes et des patients partenaires, des stagiaires, des professionnelles et professionnels de la consultation des patientes et patients et de la mobilisation des connaissances, des membres du gouvernement. Le Comité donne des conseils sur la planification et la mise en œuvre du Plan d’action des comités transversaux de consultation des patientes et patients et de coproduction et mobilisation du savoir. Le Plan d’action encadre des activités et formule des prévisions de résultats sur ces deux thèmes. Il est mis à jour et fait l’objet d’un rapport tous les ans. Cliquez ici pour le consulter.
Références
- Orientations des IRSC en matière d’éthique pour les partenariats entre patients et chercheurs. Instituts de recherche en santé du Canada. 2020; Disponible sur : https://cihr-irsc.gc.ca/f/documents/ethics_guidance_partnerships-fr.pdf.
- Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, et coll. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2014; 14:89.
- Belton J, Hoens A, Scott A, Ardern CL. Patients as Partners in Research: It's the Right Thing to Do. J Orthop Sports Phys Ther. 2019;49(9):623-6.
- Kirwan JR, Hewlett SE, Heibert T, Hughes RA, Carr M, Hehir M, et coll. Incorporating the patient perspective into outcome assessment in rheumatoid arthritis-progress at OMERACT 7. J Rheumatol. 2005;32(11):2250-6.
- Forsythe LP, Carman KL, Szydlowski V, Fayish L, Davidson L, Hickam DH, et coll. Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute. Health Aff (Millwood). 2019;38(3):359-67.