P2P Symposium

L’initiative des symposiums de recherche Parcours de protection de la vie privée a été mise en place par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada afin de mieux faire connaître les résultats des projets de recherche et de transfert des connaissances en matière de protection de la vie privée au Canada.

L'initiative favorise et appuie l’organisation de symposiums mettant en vedette des projets financés par le Programme des contributions du Commissariat et par d’autres bailleurs de fonds. Les symposiums sont conçus pour faciliter le dialogue entre les chercheurs et ceux qui appliquent les résultats des travaux de recherche, de façon à ce qu’un plus grand nombre de gens puissent utiliser ces derniers et en tirer parti. Les symposiums donnent également aux intervenants qui s’intéressent à la promotion du respect de la vie privée et à la protection des renseignements personnels la possibilité d’élargir leur réseau et d’établir des partenariats.

Le but est de sensibiliser les gens à la protection de la vie privée et de susciter des discussions sur le sujet en réunissant une grande diversité d’utilisateurs finaux éventuels, issus notamment du milieu universitaire, du gouvernement, du secteur privé, du Parlement, d’organisations sans but lucratif et d’organismes de réglementation de la protection de la vie privée.

Le symposium aura lieu le 26 février 2015 à l’Université d’Ottawa.

Thème : Le retour aux principes premiers de la protection de la vie privée à l’heure des avancées technologiques

Avec les progrès continus des sciences et de la technologie, il devient de plus en plus difficile de s’assurer que la protection de la vie privée de tous les Canadiens et Canadiennes reçoit l’attention voulue. La prolifération des réseaux neuronaux, des cyber tribunes et des liaisons factorielles, laquelle vient s’ajouter à des systèmes internationaux complexes, à des normes sociales en évolution et à des climats politiques changeants, nous éloigne de plus en plus des principes premiers que la protection de la vie privée doit incarner et auxquels elle donne un sens.

Le retour aux principes premiers de la protection de la vie privée à l’heure des avancées technologiques se veut un retour vers ces principes premiers, notamment la dignité, l’autonomie, le respect de la personne et la participation démocratique. Plutôt que d’aborder ces principes dans l’abstrait, les conférenciers du symposium feront le lien entre ces principes, d’une part, et ce qui se passe et devrait se passer à la fine pointe de la technologie, de la science et de la société, d’autre part.

Comité d'Organisation

Présidente : Madelaine Saginur, Centre de recherche en droit, technologie et société, Université d’Ottawa
David Fewer, La Clinique d’intérêt public et de politique d’Internet du Canada Samuelson-Glushko, Université d’Ottawa
Tamir Israel, La Clinique d’intérêt public et de politique d’Internet du Canada Samuelson-Glushko, Université d’Ottawa
Yann Joly, Centre de génomique et politiques, Université McGill
Bartha Maria Knoppers, Centre de génomique et politiques, Université McGill
John Lawford, Public Interest Advocacy Centre
Teresa Scassa, Faculty of Law (Common Law Section), University of Ottawa 
Geoffrey White, Public Interest Advocacy Centre

Avec la collaboration de :

Michael Geist, Faculté de droit (Section de Common Law), Université d’Ottawa 
Mistrale Goudreau, Faculté de droit (Section de droit civil), Université d’Ottawa 
Ian Kerr, Faculté de droit (Section de Common Law), Université d’Ottawa

Biographies des conférenciers

Conférencière invitée : 

Patricia Kosseim Patricia Kosseim, Avocate générale principale et Directrice générale, Direction des services juridiques, des politiques, de la recherche et de l’analyse des technologies Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

Patricia provides strategic legal and policy advice on a broad range of privacy issues, oversees privacy research on emerging information technologies, and represents the Privacy Commissioner before courts and Parliamentary Committees. Patricia has also worked at Genome Canada and the Canadian Institutes of Health Research where she developed and led national strategies to address ethical, legal and social implications of science and technology. Prior to moving to Ottawa, Patricia practiced as a lawyer in Montreal for over six years with a large national law firm. Patricia graduated in Business and Law from McGill University in Montreal and holds a Masters’ degree in Medical Law and Ethics from the King’s College London, UK. Called to the Barreau du Québec in 1993, she has published and presented extensively on matters of health law, privacy and ethics. She is a member of the Board of Governors of The Ottawa Hospital and teaches part-time at the Common law section of the Faculty of Law, University of Ottawa.

Conférencière invitée : 

Eloïse Gratton, associée, Borden Ladner Gervais s.r.l.

Éloïse Gratton offre des services-conseils en matière de protection de la vie privée aux clients provenant de divers secteurs, en les avisant sur les enjeux légaux et touchant la protection de la vie privée en lien avec leurs nouveaux projets, produits, pratiques et technologies, en leur offrant des conseils stratégiques en matière de conformité sur les plans national et international, en les assistant dans des situations de gestion de crises (recours collectifs en atteinte à la vie privée, bris de sécurité, enquêtes des commissariats à la vie privée) et dans leurs transactions d'affaires. Elle est souvent appelée à commenter des questions d'actualité touchant les nouveaux médias et les questions de vie privée (Wall Street Journal, Fast Company, Radio-Canada, CTV, TVA, V, CBC, Les Affaires, National Post, Le Devoir, La presse, Journal de Montréal, The Gazette, etc.). Son récent ouvrage intitulé Understanding Personal Information : Managing Privacy Risks (LexisNexis, 2013), a été récemment cité comme référence par la Cour Suprême du Canada dans l'importante décision en matière de vie privée Alberta (Information and Privacy Commissioner) c. Travailleurs et travailleuses unis de l'alimentation et du commerce, section locale 401. Elle est co-auteure de l'ouvrage Privacy in the Workplace, 3rd ed. (CCH, 2013). Elle et avait précédemment publié Internet and Wireless Privacy : A Legal Guide to Global Business Practices (CCH, 2003) qui fut cité par la Cour Suprême du Canada dans la décision Société canadienne des auteurs, compositeurs et éditeurs de musique c. Assoc. canadienne des fournisseurs Internet. Elle a été mentionnée en 2013, dans le magazine LEXPERT, comme étant une experte canadienne en vie privée. Elle a également témoigné à titre d'experte en protection de la vie privée à la Chambre des Communes, devant le Comité permanent de l'Accès à l'Information, de la Protection des Renseignements Personnels et de l'Éthique. Elle enseigne le droit à la vie privée (UdeM). Elle détient un doctorat en droit en matière de protection de la vie privée de l'Université de Paris II et de l'UdeM.

Panel 1 : Protection de la vie privée et renseignements sur la santé

Amy Conroy, étudiante au doctorat, Université d’Ottawa

Amy Conroy est une étudiante au doctorat à l’Université d’Ottawa. Elle travaille sous la direction conjointe des professeures Elizabeth Judge et Teresa Scassa. Ses études antérieures, tant au premier cycle que par la suite, ont porté sur le droit, l’économie et la psychologie. Dans sa recherche doctorale, elle se penche sur la question émergente de la recherche d’ADN familial dans le contexte du droit pénal et de la théorie critique sur la race. Sa thèse examine les questions d’égalité, plus particulièrement les répercussions possibles sur le droit à la protection de la vie privée et sur le droit de la personne à la vie, à la liberté et à la sécurité. Parmi ses autres sujets d’intérêt en matière de recherche et d’enseignement, notons le droit et la politique en matière de santé, la confidentialité en matière de génétique médicale et les droits des Autochtones.

Kelly Grindrod, B.Sc.Pharm., D.Pharm., M.Sc.

Kelly Grindrod, B.Sc.Pharm., D.Pharm., M.Sc., est pharmacienne et chercheuse scientifique. Son travail porte sur la manière dont les technologies numériques peuvent aider les patients à suivre leurs médicaments. Vous pouvez en apprendre davantage sur ses recherches sur le site kellygrindrod.com.

Yann Joly, Directeur de recherche, Centre de génomique et politiques, Université McGill

Yann Joly, Ph.D. (DCL), Ad.E. est Chercheur boursier du Fonds de recherche du Québec- Santé (FRQS)et Directeur de recherche du Centre de génomique et politiques(CGP). Il est Professeur agrégé au Département de génétique humaine et à l'Unité de bioéthique de la Faculté de médecine de l'Université McGill. Chercheur associé au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Avocat émérite du Barreau du Québec, il œuvre aussi comme consultant juridique et éthique dans le secteur privé. Il a siégé au sein de plusieurs comités éthiques autant dans le secteur privé que dans le secteur public. Il a reçu le Mérite Innovation du Barreau du Québec en reconnaissance de ses travaux sur le droit à la vie privée dans le domaine biomédical.

Derek J. Jones, Centre for Human Rights and Legal Pluralism, l’Université McGill

Derek J. Jones est un avocat, conférencier et érudit qui se spécialise dans le domaine de la santé. Diplômé des universités Harvard et Yale, son travail se situe là où se rejoignent les droits de la personne, les sciences de la santé et l’éthique. À McGill, il fait partie du Centre for Human Rights and Legal Pluralism (le centre sur les droits de la personne et le pluralisme juridique), il est membre du Research Group on Health and Law (groupe de recherche sur la santé et le droit) et il a enseigné le droit de la santé en bioéthique, psychiatrie et droit, le droit relatif au SIDA, le droit médical comparé, le droit et l’éthique des sciences infirmières. Il a collaboré, à titre de conseiller principal, auprès d’organismes gouvernementaux, professionnels, universitaires et internationaux tels que Justice Canada, Santé Canada, les Instituts de recherche en Santé du Canada, la Commission de réforme du droit du Canada, le gouvernement français et l’UNESCO. En tant que directeur-fondateur du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche du gouvernement du Canada, il a joué un rôle de premier plan dans la révision des normes nationales canadiennes afin de promouvoir l’éthique de la recherche avec des participants humains. Les études et les rapports qu’il a produits portaient sur les problématiques éthico-légales et médicales de la société moderne, tels que le droit à la santé ; les tests génétiques et les droits de la personne ; la discrimination face au SIDA ; la recherche avec des participants humains et les lois internationales sur la protection de la vie privée ; la mort cérébrale ; l’éthique et la confidentialité de la biotechnologie ; l’éthique de l’obtention ou de la vente de tissus et d’organes ainsi que l’assistance médicale à la procréation. Parmi ses projets de recherche courants, notons la protection des renseignements personnels sur la santé mentale et l’égalité en milieu de travail ; les droits de la personne et l’éthique en matière de recherche ; les conflits d’intérêts ainsi que la loi relative aux personnes handicapées.

Colleen Sheppard, directrice, Centre for Human Rights and Legal Pluralism, et professeure, Faculté de droit, l’Université McGill

Colleen Sheppard est la directrice du Centre for Human Rights and Legal Pluralism et professeure à la Faculté de droit de l’Université McGill. Elle est titulaire d’un baccalauréat spécialisé et d’une licence en droit de l’Université de Toronto ainsi que d’une maîtrise en droit de l’Université Harvard. Une fois ses études de droit terminées, elle a été auxiliaire juridique pour le juge en chef Dickson à la Cour suprême du Canada. Son enseignement et ses recherches portent sur les droits de la personne, l’égalité des droits, l’équité en matière d’emploi, le droit constitutionnel comparé et la théorique juridique féministe. Outre son enseignement et ses recherches, elle a participé activement à des travaux d’intérêt public. Elle a été commissaire à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec de 1991 à 1996 et a agi à titre de d’experte-conseil auprès du ministère fédéral de la Justice, de l’Institut national de la magistrature, de la Commission canadienne des droits de la personne, de l’Association des Métis autochtones de l’Ontario et de l’Organisation mondiale du travail. Parmi ses publications récentes, mentionnons : Human Rights and Diverse Societies avec François Crépeau (2013) ; Inclusive Equality: The Relational Dimensions of Systemic Discrimination in Canada (2010).

Panel 2 : Protection de la vie privée et sécurité dans un contexte planétaire

Luk Arbuckle, directeur, Privacy Analytics

Luk Arbuckle est coauteur de l’ouvrage Anonymizing Health Data: Case Studies and Methods to Get You Started (O'Reilly 2013). Le livre porte sur plusieurs projets d’anonymisation auxquels il a oeuvré, tels le Heritage Health Prize de trois millions de dollars, le marathon de programmation Cajun Code Fest, le projet pilote de l’American Society of Clinical Oncology pour CancerLinQ et le registre du désastre du World Trade Center à l’hôpital Mont Sinaï. Il possède une maîtrise en mathématiques appliquées et une maîtrise en statistique appliquée. Luk s’est joint au laboratoire de renseignements électroniques sur la santé, appelé Electronic Health Information Laboratory (EHIL), de l’Institut de recherche du CHEO en 2010 et il mène des recherches visant à faciliter l’échange de données électroniques sur la santé à des fins secondaires, tout en protégeant la vie privée des patients. Luk continue d’effectuer des recherches dans le domaine de la mesure du risque des diverses méthodes d’anonymisation et de désanonymisation par son affiliation au EHIL et il dirige une équipe chez Privacy Analytics qui évalue les risques de désanonymisation d’ensembles de données contenant des renseignements personnels. Il travaille en étroite collaboration avec Khaled El Emam, Chaire de recherche du Canada sur les données électroniques en matière de santé et expert en anonymisation des données statistiques.

David T. S. Fraser, associé, McInnes Cooper

Me Fraser est bien connu en tant qu’avocat spécialisé en questions d’Internet, de technologie et de protection de la vie privée. Il agit à titre de conseiller pour une foule de clients, allant des nouvelles entreprises aux grandes sociétés internationales, sur tous les aspects du droit relatif à la technologie et à la protection des renseignements personnels. Il conseille ses clients des secteurs privé et public sur l’instauration de programmes qui répondront aux exigences de la loi canadienne sur la protection des renseignements personnels. David offre couramment des avis sur les lois relatives à la protection de la vie privée à des clients du pays et de l’étranger et il est un fréquent conférencier invité à parler de ce sujet. Il représente tant les plaignants que les intimés dans des affaires déférées au Commissariat à la protection de la vie privée, en plus d’être l’auteur d’un blogue portant sur la loi canadienne relative à la protection de la vie privée (blog.privacylawyer.ca). Me Fraser est reconnu comme étant l’une des autorités canadiennes sur le droit relatif à la protection de la vie privée et sur les aspects juridiques concernant l’informatique en nuage. Il renseigne régulièrement les fournisseurs et les clients des secteurs public et privé sur la mise en œuvre de projets d’informatique en nuage. Il est particulièrement reconnu pour son habileté à démêler les questions se rapportant au flux transfrontalier des données et à l’accès des organismes d’exécution de la loi et de sécurité nationale aux données des clients, questions qui semblent souvent insolubles.

Michael Geist, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit d'Internet et du commerce électronique, Université d’Ottawa

Dr Michael Geist est professeur de droit à l’Université d’Ottawa où il est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit d'Internet et du commerce électronique. Il a obtenu son diplôme en droit (LL.B.) de la Osgoode Hall Law School de Toronto, deux maîtrises en droit (LL.M.) respectivement de la Cambridge University au R.-U. et de la Columbia Law School à New York, ainsi qu’un doctorat en droit (J.S.D.) de la Columbia Law School. Dr Geist tient une chronique régulière sur des questions de droit et de technologie en tant que chroniqueur affilié au Toronto Star et au Ottawa Citizen. Dr Geist est l’éditeur de plusieurs ouvrages sur le droit d’auteur, notamment The Copyright Pentalogy: How the Supreme Court of Canada Shook the Foundations of Canadian Copyright Law (2013, Presses de l’Université d’Ottawa), From "Radical Extremism" to "Balanced Copyright": Canadian Copyright and the Digital Agenda (2010, Irwin Law) et In the Public Interest: The Future of Canadian Copyright Law (2005, Irwin Law) et de différentes publications mensuelles en droit de la technologie en plus d’être l’auteur d’un blogue populaire où il aborde des enjeux portant sur Internet et la propriété intellectuelle.
Dr Geist a reçu de nombreux prix pour ses travaux, dont le Prix Kroeger for Policy Leadership et le Public Knowledge IP3 Award en 2010, le Les Fowlie Award for Intellectual Freedom de l'Association des bibliothèques de l'Ontario en 2009, le Pioneer Award de l'Electronic Frontier Foundation en 2008, le Prix IWAY dans la catégorie du Leadership sur la scène publique remis par CANARIE pour sa contribution au développement d'Internet au Canada et, en 2003, il a figuré sur la liste des 40 Canadiens performants de moins de 40 ans. En 2010, Managing Intellectual Property l’a nommé l’une des 50 personnes les plus influentes du monde en matière de propriété intellectuelle et le magazine Canadian Lawyer l’a désigné l’un des 25 juristes les plus influents au Canada en 2011, 2012 et 2013.

Panel 3 : Protection des renseignements personnels après le décès

Julia Creet, professeure agrégée d’anglais, Université York

Baccalauréat en histoire, Université de Victoria ; M.A. en histoire et philosophie de l’éducation, Université de Toronto ; Ph.D. en histoire de la sensibilisation, Université de Californie à Santa Cruz.

Julia Creet est professeure agrégée d’anglais à l’Université York à Toronto. Elle enseigne sur le thème de la mémoire ainsi que de la littérature documentaire et satirique. Elle est corédactrice (avec Andreas Kitzmann) de Memory and Migration—multidisciplinary approaches to memory studies (les presses de l’Université de Toronto 2011) et corédactrice (avec Sara Horowitz et Amira Dan) de H.G. Adler: Life, Literature, Legacy (à paraître -- Northwestern UP, 2015). Elle est aussi directrice et productrice de « MUM: A Story of Silence » (2008), un documentaire au sujet d’une survivante de l’Holocauste qui a tenté d’oublier, et « Need to Know: Ancestry and the Business of Family » (2015), un long métrage documentaire au sujet de l’industrie derrière le besoin « inné » de connaître ses origines.

Mistrale Goudreau, Professeur titulaire à la Section de droit civil, Université d’Ottawa

Mistrale Goudreau, (LL.L. Université de Montréal), LL.M. (London School of Economics and Political Science), membre du Barreau du Québec, est professeur titulaire à la Section de droit civil de l’Université d’Ottawa où elle enseigne depuis 1982. Ses domaines d’enseignement touchent la propriété intellectuelle, l’interprétation des lois ainsi que le droit et technologie. Elle a aussi été professeur invité et chargé de cours à la Faculté de droit de l’Université de Montréal, à la Faculté de droit de l’Université de Nantes (France), et au Canadian Foreign Service Institute (CFSI) à Ottawa, ainsi que chercheur invité au Max-Planck-Institut für ausländisches und internationales Patent-, Urheber- und Wettbewerbsrecht (Munich, Allemagne) et consultante pour le Gouvernement du Canada. Par le passé, Mistrale Goudreau a assumé les fonctions de directrice exécutive du Conseil des doyens de des doyennes des facultés de droit du Canada, doyenne adjointe à l'enseignement clinique et appliqué, et vice-doyenne de la Section de droit civil de l’Université d’Ottawa. Elle est membre du comité exécutif de rédaction de la revue Les Cahiers de propriété intellectuelle. Elle a publié de nombreux articles de doctrine dans le domaine du droit d’auteur, de la concurrence déloyale, de la rédaction législative et de la théorie du droit. Elle a rédigé l’ouvrage International Encyclopaedia of Laws: Intellectual Property Canada, (Alphen aan den Rijn (Netherland), Kluwer Law International, 2013).

Margaret Ann Wilkinson, Professeure titulaire, Faculté de droit, Western University

Mme Margaret Ann Wilkinson, Ph.D., a fait une formation en tant qu’avocate et bibliothécaire avant de rédiger sa thèse de doctorat, intitulée « The Impact of the Ontario Freedom of Information and Protection of Privacy Act 1987 upon affected organizations », sur l’incidence de l’adoption de la Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée de 1987 en Ontario sur les organisations touchées. Maintenant professeure de droit à l’Université Western, elle s’est vu attribuer le prix Les Fowlie Intellectual Freedom Award de l’Association des bibliothèques de l’Ontario. Elle est l’auteure de l’ouvrage Genealogy and the Law in Canada, copublié par la Société généalogique de l’Ontario et Dundurn Press en 2010, comportant une récente mise à jour sous forme d’article dans la revue Families de la Société.

Panel 4 : Protection de la vie privée, compétences informatiques et formation des enfants et des jeunes

Matthew Johnson, directeur de l’Éducation, HabiloMédias

Matthew Johnson est le directeur de l’Éducation pour HabiloMédias, le centre canadien de litératie numérique et d’éducation aux médias. Il a conçu tous les tutoriels de litératie numérique Passeport pour Internet (pour les 4e à la 8e années) et MonUnivers (pour les 9e à la 12e années). Il a rédigé des blogues et des articles pour des sites Web et des revues internationales tout en présentant aux parents, aux journalistes, aux universitaires et aux administrations publiques du Canada et du monde entier des documents d’HabiloMédias sur des sujets comme les droits d’auteur, la cyberintimidation, l’image corporelle et les propos haineux en ligne. Matthew est aussi un pédagogue qui compte presque dix ans d’expérience dans l’enseignement, entre autres, des médias, de la production de films et de l’anglais, et en enseignement spécialisé. Une collection d’œuvres de fiction qu’il a écrites, Irregular Verbs and Other Stories, a été publiée en juin 2014.

Colin McKay, chef, Politique publique et Relations gouvernementales pour Google au Canada

Colin McKay est chef de la Politique publique et des Relations gouvernementales pour Google au Canada. Avant de se joindre à Google, il a été directeur de la recherche et de l’information du public au Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, où son équipe a examiné l’incidence de l’économie numérique sur la vie privée pour ensuite créer des outils susceptibles d’aider le public à comprendre ses droits relativement à la protection des renseignements personnels. M. McKay fait partie du Comité consultatif sur le gouvernement ouvert du gouvernement du Canada ainsi que du conseil d’administration d’HabiloMédias, un organisme sans but lucratif dont le but est de veiller à ce que les jeunes développent une pensée critique qui leur permette d’utiliser les médias à titre de citoyens numériques actifs et éclairés.

Karen Louise Smith, bourse postdoctorale du programme Élévation de Mitacs auprès de Mozilla et de l’Université de Toronto

Karen Louise Smith bénéficie actuellement d’une bourse postdoctorale du programme Élévation de Mitacs auprès de Mozilla et de l’Université de Toronto. Les tensions entre la transparence, la vie privée et la participation dans une culture de médias technologiques sont au centre de ses recherches. La docteure Smith explore, par ses travaux courants, Hive Toronto, un réseau de culture numérique parrainé par Mozilla, et les infrastructures d’apprentissage ouvert. Dans le cadre du Programme des contributions 2014-2015 du Commissariat à la protection de la vie privée, elle a participé, avec des adolescents de la région de Toronto, à la coconception de prototypes « d’insignes ouverts » (Open Badges) pour apprendre aux jeunes à protéger leurs renseignements personnels.

Résumés analytiques

Conférencière invitée : 

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Eloïse Gratton « Les lois visant la protection de la vie privée et des renseignements personnels les protègent-elles suffisamment ? »

L’expression « protection de la vie privée » a connu diverses définitions depuis la fin du XIXe siècle, ce qui correspond bien à l’évolution du concept. Une première conceptualisation de la protection de la vie privée, en 1890, comme étant le « droit d’être laissé tranquille » a été suivie du droit d’une personne au « respect de sa vie privée, de son domicile et de sa correspondance » vers la fin des années quarante. Une troisième théorie de la protection de la vie privée s’est imposée vers la fin des années soixante et le début des années soixante-dix à cause de la menace que représentait la technologie à la protection des renseignements personnels. Avec le développement de banques de données automatisées et l’usage accru des ordinateurs dans les secteurs privé et public, le concept de protection de la vie privée est alors devenu une question de « contrôle individuel sur ses propres renseignements personnels ». C’est à cette époque que les principes de Pratiques équitables en matière d’information (PEMI) ont pris forme et ont été intégrés aux lois relatives à la protection des données, telles que la Loi sur la protection des renseignements personnels et des documents électroniques (LPRPDE) et les lois provinciales semblables ainsi que celles adoptées depuis lors par les diverses compétences partout dans le monde. Les circonstances ont considérablement changé depuis le concept de « contrôle individuel sur ses propres renseignements personnels ». Les personnes fournissent constamment leurs renseignements personnels, les nouveaux modèles d’affaire reposent de plus en plus sur une plus grande personnalisation des services et de nombreux fournisseurs de services en ligne ou de services mobiles ont recours à des solutions analytiques en vue d’améliorer leur site Web, leurs produits ou leurs services. La capacité de regroupement et d’intégration des renseignements et sa généralisation ont augmenté avec l’arrivée de l’Internet : de nouveaux algorithmes sont créés pour extraire certains renseignements de l’énorme quantité de données recueillies et les techniques et capacités d’exploitation des données atteignent de nouveaux sommets côté raffinement. Dans un tel contexte, il y a lieu de se demander si les lois sur la protection des données constituent toujours un cadre juridique approprié. Si l’on veut s’assurer que les lois sur la protection des données soient efficaces et le demeurent, il faudrait d’abord relever convenablement les faiblesses de notre système.

Conférencière invitée : 

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Patricia Kosseim « La protection de la vie privée à l’heure des avancées technologiques : un retour aux principes premiers, mais quels principes premiers ? »

Patricia Kosseim accueillera les participants au nom du Commissaire à la protection de la vie privée du Canada. Elle ouvrira le symposium par un aperçu général des thèmes de la journée, passera en revue les principes premiers qui sont à la base de l’intérêt qu’il y a à protéger la vie privée à l’heure des avancées technologiques et posera certaines questions susceptibles d’alimenter la réflexion tout au long de la journée.

Panel 1 : Protection de la vie privée et renseignements sur la santé

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Amy Conroy « La collecte de données génétiques “muettes” et l’avenir de la Banque nationale de données génétiques du Canada »

Pour justifier l’existence de banques de données génétiques médicolégales, on a souvent insisté sur le fait que les parties du code génétique utilisées pour l’identification criminelle se limitaient à l’ADN non codant ou « muet ». Autrement dit, les banques de données médicolégales ont été établies et créées en supposant que les profils génétiques qu’elles contenaient ne pouvaient pas révéler de renseignements médicaux délicats au sujet des personnes dont provenaient les données. Cette hypothèse a été remise en question par des études récentes qui démontrent la possibilité de déceler des caractéristiques médicales pertinentes (p. ex. une prédisposition à certaines pathologies) en examinant les données génétiques non codantes. En outre, on a laissé entendre que ce processus pourrait permettre de déterminer d’autres caractéristiques personnelles comme la race ou l’ethnie. La présentation portera sur l’importance de d’abord faire la distinction entre l’ADN codant et l’ADN non codant dans le contexte de la Banque nationale de données génétiques du Canada. La paneliste examinera ensuite les preuves récentes qui invitent la remise en cause des hypothèses au sujet des données génétiques muettes. Il sera question entre autres du sens à donner à l’expression « importance médicale » dans le cas de l’ADN muet, en soulignant que, même si les données génétiques non codantes n’ont peut-être pas de relations causales avec certaines caractéristiques, elle peuvent néanmoins avoir des corrélations avec ces mêmes caractéristiques. Finalement, la possibilité que les données génétiques non codantes jouent un rôle non prévu dans les futures enquêtes criminelles canadiennes sera prise en considération afin de mieux comprendre le potentiel futur des données génétiques non codantes dans les banques de données génétiques médicolégales.

Kelly Grindrod « La fiabilité des options de sécurité des applications de santé mobiles conçues pour les personnes âgées atteintes d’une maladie chronique »

L’objectif de ce projet est d’évaluer les solutions de sécurité actuellement offertes concernant les applications de santé mobiles conçues pour les consommateurs. Les chercheurs formuleront également des recommandations à l’intention des consommateurs et des concepteurs d’applications de santé mobiles quant aux meilleurs mécanismes pour protéger les données sur la santé générées par les consommateurs eux-mêmes de façon conviviale et fiable, en s’assurant qu’elles sont accessibles aux personnes atteintes d’incapacités liées à l’âge ou à la maladie. Les chercheurs espèrent que les conclusions de l’étude permettront de créer un modèle pour sécuriser la mise en œuvre d’applications de santé mobiles à l’intention des consommateurs de partout au pays, de manière à imposer des normes de protection des renseignements personnels des consommateurs pour ces applications. Au final, les bénéficiaires de ce projet de recherche seront les Canadiens qui souhaitent utiliser des applications mobiles pour gérer ou prévenir la maladie.

Yann Joly « Un cadre de principes directeurs pour l’analyse des données génomiques dans un contexte d’informatique en nuage »

Le plus grand défi de la science génomique au XXIe siècle est la création d’une vaste infrastructure informatique et d’outils logiciels perfectionnés, capables d’effectuer à des fins de recherche biomédicale et de pratique clinique, des analyses en profondeur des nombreux ensembles de données génomiques dont nous disposons. Les chercheurs se tournent de plus en plus vers l’informatique en nuage, à la fois en tant que solution pour intégrer les données génomiques, la biologie des systèmes et l’exploration des données biomédicales, et en tant qu’approche à l’analyse des données en vue de régler les problèmes biomédicaux. Cette présentation recensera les éléments essentiels à un cadre de régie des renseignements personnels pour l’entreposage et le partage des données génomiques dans l’informatique en nuage. Nos renseignements découlent des activités de recherche qui suivent. Tout d’abord, les chercheurs ont créé un compendium sur la protection de la vie privée et des renseignements personnels dans un contexte d’informatique en nuage, avec des citations clés provenant d’un examen juridique comparé ainsi que des commentaires critiques tirés d’une analyse juridique et du contenu bioinformatique. Ensuite, les chercheurs ont rédigé un document de discussion afin de donner un aperçu des cadres qui régissent la protection de la vie privée dans le contexte de l’informatique en nuage, de comparer les principes de protection de la vie privée ainsi que les ententes pertinentes utilisées par les fournisseurs de services infonuagiques au Canada et ailleurs (c.-à-d. les États-Unis et l’Union européenne) et de donner un aperçu de la littérature connexe. Un court mémoire d’orientation sur l’informatique en nuage et le droit, disponible en anglais et en français, résumera les principales conclusions tirées de la recherche.

Derek J. Jones & Colleen Sheppard « Protection des renseignements personnels sur la santé mentale et l’égalité en milieu de travail »

Avec une personne sur cinq éprouvant un « trouble » mental au cours de sa vie, la santé mentale en milieu de travail est devenue une question pressante et importante pour les travailleurs et leur famille, la direction et les établissements, les professionnels de la santé au travail et les assureurs ainsi que le droit à la santé et les droits de la personne. Un rapport du Sénat canadien publié en 2004 explique que : d’un tiers à la moitié des personnes qui souffrent de maladie mentale ont signalé s’être vu refuser un emploi pour lequel elles avaient les compétences voulues après avoir divulgué leur problème de santé, avoir été remerciées de leur emploi ou forcées de démissionner à cause de leur maladie mentale. De récents rapport canadiens et internationaux abonde dans le même sens et notent que le phénomène est un problème mondial. Comment répondre de manière plus efficace aux questions liées à la protection, à la divulgation et à la sécurité des renseignements personnels sur la santé ; à la dynamique de la stigmatisation ; à nos devoirs d’accommodement et de non-discrimination ? En s’appuyant sur des études de cas en matière de droits de la personne, la littérature interdisciplinaire et celle portant sur les recherches internationales comparées, le projet de protection des renseignements personnels sur la santé mentale et l’égalité en milieu de travail s’attarde à repérer les principaux enjeux et problèmes ainsi que les meilleures pratiques et normes en vue de directives justes et habilitantes sur la protection des renseignements sur la santé mentale et le droit à l’égalité dans les milieux de travail sous réglementation fédérale.

Panel 2 : Protection de la vie privée et sécurité dans un contexte planétaire

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Luk Arbuckle « Les données ouvertes et la protection de la vie privée »

Les institutions tant du secteur privé que du secteur public exigent de plus en plus d’information. Il peut s’agir de données financières, de renseignements sur la santé et les habitudes de vie, de transactions par Internet ou de données sur les parcours virtuels ainsi que de données sur les voyages et les déplacements. Toutes ces données peuvent être utilisées de différentes façons, par exemple pour développer de nouveaux produits et services ou améliorer ceux qui existent, à des fins de recherche afin de contribuer à la santé publique ainsi que pour obtenir des renseignements sur le comportement des citoyens ou même le changer. 

Il n’y a aucun doute qu’un plus grand accès à ces données peut être avantageux pour la société en général. Cependant, un accès plus généralisé aux données individuelles comporte également des risques pour le protection de la vie privée ; une divulgation inappropriée des renseignements personnels peut miner la confiance des citoyens dans leurs institutions des secteurs public et privé. 

Cette présentation donnera un aperçu des méthodes responsables qui peuvent être employées afin de faciliter l’échange de données tout en protégeant la vie privée des gens. Il s’agit notamment de techniques d’évaluation des risques et de dépersonnalisation des données ainsi que du recours à des options de données quasi-ouvertes.

David Fraser « La sécurité nationale et la protection de la vie privée et des renseignements personnels dans un monde cybernétique sans frontières : un point de vue pratique pour les Canadiens et Canadiennes »

Les préoccupations relatives à la protection des données canadiennes dans le cadre du Patriot Act des États-Unis ne sont pas nouvelles, mais elles ont remonté d’un cran avec les révélations de Snowden. Parallèlement, il y a eu augmentation fulgurante du recours à l’informatique en nuage, une tendance qui ne semble pas près de s’atténuer. Cette présentation fournira un aperçu des lois américaines et canadiennes en matière de sécurité, lois qui influent sur la protection des données de l’infonuage, et mènera à une discussion sur la manière d’évaluer de façon pratique le risque que courent les renseignements personnels avec l’adoption de différents modèles d’informatique en nuage.

Michael Geist « La surveillance des surveillants n’est pas suffisante : la loi sur la protection de la vie privée et la surveillance après les révélations de Snowden »

Des mois de fuites relatives à la surveillance de la part du dénonciateur américain Edward Snowden ont alimenté un débat mondial sur la protection de la vie privée, l’espionnage et la surveillance Internet. Les fuites ont peint un paysage de surveillance systématique, qui saisit « tous les signaux, tout le temps », recueillant des milliards de communications téléphoniques, textos et courriels, et surveillant les activités sur Internet, le tout avec l’efficacité d’un immense filet. Alors que la réplique canadienne instinctive pourrait être d’améliorer les mécanismes de surveillance et de responsabilisation, le plus grand défi sera de combler les lacunes plutôt sérieuses du cadre juridique canadien. De fait, améliorer la surveillance sans s’occuper des limites de la loi actuelle risque de ne pas régler un grand nombre de problèmes de fond. Bref, la surveillance des surveillants n’est pas suffisante.

Panel 3 : Protection des renseignements personnels après le décès

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Mistrale Goudreau « Un droit à la vie privée post mortem peut-il reconnu ? L’éclairage du droit commun »

On affirme généralement que la protection contre les atteintes à la réputation, ou contre l’invasion de la vie privée, relevant du domaine des droits personnels, s’éteint au décès de la personne. Or l’affirmation est peut-être trop péremptoire. En droit civil, le droit à la vie privée a été une création prétorienne, reconnue lorsque les circonstances de l’affaire semblaient exiger l’intervention du tribunal. On cite généralement, pour une première reconnaissance de ce droit, la décision Rachel du Tribunal civil de la Seine, de 1858, qui a fait droit à la demande de la sœur d’une artiste décédée de détruire un tableau représentant celle-ci sur son lit de mort. En droit américain, si l’on enseigne que le privacy right est intransmissible, on semble accepter que sa composante patrimoniale, le publicity right, survive au décès. En common law canadienne, on distingue aussi entre le délit d’intrusion upon seclusion et celui de wrongful misappropriation of personality. Or, il devient de plus en plus difficile de faire la démarcation entre les atteintes à la vie privée et l’utilisation commerciale non autorisée de la personnalité d’autrui. La distinction est-elle arbitraire ou fondée ? D’autre part, de plus en plus, les législateurs assurent une protection de certaines facettes de la vie privée par la voie législative, notamment par le biais des lois sur la protection des renseignements personnels. Or ces lois ne suivent pas toutes les mêmes principes. La durée de protection n’est pas la même dans toutes les juridictions et certaines ne reconnaissent aux liquidateurs et héritiers d’une personne décédée qu’un droit de gestion limité. Un examen de l’évolution récente de la jurisprudence en matière de protection des droits personnels pourrait jeter un éclairage instructif sur le concept de vie privée et sa protection après la mort.

Julia Creet « Le minage des données des personnes décédées : la propriété, la protection de la vie privée et les registres de famille »

« Need to Know: Ancestry and the Business of Family » est un documentaire qui explore le besoin de connaître l’histoire de sa famille et l’industrie qui encourage un tel intérêt et fournit de la documentation à cet égard. Filmé au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Islande, le documentaire présente des entrevues avec des généalogistes amateurs et experts, des représentants de l’industrie généalogique et des chercheurs afin de faire la lumière sur le regroupement des fichiers généalogiques et des données biologiques. Le film suit Julia Creet qui se penche sur le rôle des deux plus importants fournisseurs de données généalogiques au monde, l’Église des Saints des Derniers Jours (les Mormons) et Ancestry.com, et leurs utilisateurs et sur la question de la concentration et du regroupement des données généalogiques par rapport à la protection de la vie privée. L’Islande semble être le canari dans la mine de charbon, puisque des intérêts privés y ont construit et vendu à l’étranger la première base de données « anastomosées », qui combine les fichiers généalogiques, génétiques et médicaux.

Julia Creet fera la projection du documentaire et discutera des passages pertinents pour ce qui est des droits de propriété — une « zone grise » selon l’un des fondateurs d’Ancestry.com — ainsi que du regroupement et de l’anastomose des données généalogiques.

Margaret Ann Wilkinson « Dans l’intimité de votre propre famille ? »

La généalogie est peut-être un des passe-temps qui connaît une croissance des plus rapides au Canada, mais la législation sur la protection des renseignements personnels ne reconnaît pas particulièrement la place unique qu’occupent les renseignements de famille et, de fait, est souvent une source de frustration pour les personnes qui cherchent à obtenir de tels renseignements.

Panel 4 : Protection de la vie privée, compétences informatiques et formation des enfants et des jeunes

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Matthew Johnson « Piratage des renseignements personnels : enseigner aux jeunes enfants à se protéger par le multimédia »

Lorsque nous songeons aux risques de piratage auxquels les jeunes font face en ligne, nous avons tendance à penser aux échanges excessifs des adolescents et des préadolescents au moyen des téléphones cellulaires et des réseaux sociaux. Cependant, les jeunes enfants sont de plus en plus confrontés à des questions de protection de leurs renseignements personnel. Un sondage d’HabiloMédias, intitulé « Jeunes Canadiens dans un monde branché », a révélé que près du tiers des élèves de la 4e à la 6e année ont un compte Facebook. De plus, les enfants – et parfois leurs parents – ne connaissent pas nécessairement les menaces à la vie privée qui se trouvent en ligne. Tous les sites préférés des enfants canadiens, à une exception près, comportent de la publicité ou un contenu commercial, et la vaste majorité de ces sites ont diverses façons de recueillir et d’obtenir des renseignements personnels.

Cela signifie qu’en tant que société, nous avons une responsabilité pour ce qui est d’enseigner à nos enfants comment gérer leurs renseignements personnels en ligne. Contrairement à ce que croient plusieurs personnes, les enfants tiennent à protéger leur vie privée, veulent prendre des mesures proactives pour contrôler qui a accès à ce qu’ils mettent sur le Web, aimeraient avoir un plus grand contrôle sur qui recueille des renseignements à leur sujet et sont intéressés à savoir comment protéger leurs renseignements personnels.

Ce sont là les raisons pour lesquelles HabiloMédias, le centre de littératie numérique et d’éducation aux médias, permettra l’usage de son populaire jeu éducatif Pirates de la vie privée sur des plateformes mobiles. Destiné aux enfants de sept à neuf ans, Pirates de la vie privée enseigne aux enfants que leurs renseignements personnels sont précieux et leur montre à faire la distinction entre les renseignements qu’ils peuvent divulguer et ceux qu’il est préférable de garder pour soi. Guidé par un mentor, le joueur traverse une île habitée par neuf pirates de dessins animés qui, à tour de rôle, vérifient ses connaissances sur divers aspects de la protection des renseignements personnels.

Cette présentation exposera les recherches ayant mené au projet, la conception de celui-ci et les aspects pédagogiques qui le sous-tendent ; le paneliste parlera aussi des leçons apprises lors de l’adaptation du jeu d’une application par navigateur à une application pour appareils mobiles.

Site Web du projet: http://habilomedias.ca/jeux/pirates-de-la-vie-privee

Colin McKay « Adoption de la numérisation au Canada : observations sur la manière dont le recours à la numérisation et les compétences en la matière ont évolué »

En nous appuyant sur dix ans de recherches qualitatives et quantitatives sur l’adoption d’outils numériques au Canada, nous verrons comment les comportements, les attentes et les avantages ont évolué.

Karen Louise Smith « Coconception “d’insignes ouverts” (Open Badges) pour apprendre aux jeunes Canadiens à protéger leurs renseignements personnels »

À l’automne 2014, une équipe de conception a été constituée par Hive Toronto, un réseau de culture numérique parrainé par Mozilla. L’équipe de conception se composait de chercheurs, de praticiens ainsi que de huit adolescents-chercheurs. L’objectif principal de l’équipe était de créer 10 prototypes « d’insignes ouverts » et d’établir les ressources appropriées pour enseigner aux jeunes à protéger leurs renseignements personnels, dans l’esprit de la LPRPDE. En résumé, les « insignes ouverts » sont des images d’insignes comportant des métadonnées qui peuvent être partagées en ligne pour signaler la réussite d’un apprentissage quelconque. Selon la paneliste, les attributs de l’apprentissage en ligne, y compris la culture des pairs, les connexions en réseaux ouverts et les activités d’apprentissages centrées sur la production, sont des éléments efficaces pour constituer une approche qui permette aux jeunes du Canada de se charger eux-mêmes de la protection de leurs renseignements personnels.

Dans sa présentation, la paneliste donnera un aperçu de l’expérience de l’équipe de conception, qui se fondait sur l’apprentissage branché ainsi que sur les concepts de protection de la vie privée et des renseignements personnels pour préserver l’intégrité et le caractère privé du réseautage. Parmi les principaux éléments du projet, notons des ateliers de conception avec la participation des adolescents, des entrevues avec des éducateurs et des ateliers de mobilisation des connaissances. Les recherches menées auprès des adolescents ont fait ressortir de nombreux aspects de la protection de la vie privée et des renseignements personnels qui se retrouvent dans leur quotidien, par exemple le manque d’équilibre entre le pouvoir des créateurs de données et celui des analystes de données, la politique de propriété corporative des plateformes utilisées par les médias sociaux, et les difficultés relatives à la protection des renseignements personnels lorsque les données sont entreposées globalement par l’informatique en nuage. Le fossé numérique et l’utilisation changeante des sites et des plateformes par les adolescents constituent un défi pour les éducateurs tels que les travailleurs des centres communautaires et les bibliothécaires. Dans l’ensemble ce projet, mené par la conception, a permis de conceptualiser pourquoi les approches d’apprentissage branché portant sur la protection des renseignements personnels des jeunes, incorporant des insignes ouverts, sont susceptibles de mener à des approches d’autonomisation pour l’enseignement de la protection des renseignements personnels.