Grâce à une généreuse contribution de 25 000 $, Marites et son mari Rodney Steiman ont créé le fonds de soutien à l’éducation sur l’endométriose, un fonds qui sera utilisé pour soutenir l’application des connaissances, l’éducation et la recherche sur l’endométriose au Département d’obstétrique, de gynécologie et de soins aux nouveau-nés de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa.
Ce nouveau fonds offre une belle occasion de s’attaquer à un problème de santé souvent sous-diagnostiqué et mal compris qui, selon l’Endometriosis Network Canada, touche au moins 10 % des femmes au Canada. Pour Marites, il n’a pas été facile d’obtenir les soins pour traiter la maladie qu’elle cherche à combattre grâce au fonds.
En 2017, Marites, une résidente dynamique de Winnipeg, a commencé à ressentir des douleurs atroces chaque mois à l’approche de ses règles : douleur en urinant, fatigue, maux de dos et inconfort général. Elle a commencé à voir son médecin chaque mois dans l’espoir de trouver l’origine de ses douleurs.
Compte tenu de son âge, son médecin a d’abord cru que les douleurs pouvaient être dues aux changements normaux qui se produisent lorsqu’une femme approche de la ménopause. Marites s’est vu prescrire des analgésiques et des antibiotiques et a passé différents examens pour écarter d’autres causes potentielles, mais la douleur persistait.
Elle a ensuite ressenti des douleurs atroces dans la vessie et l’utérus pendant plus de deux ans.
« J’avais des douleurs terribles, et je ne pouvais plus les supporter », raconte-t-elle. « Je me suis demandé “Qu’est-ce que j’ai? Pourquoi est-ce que je ressens tant de douleur chaque mois, seulement pendant mes règles?”»
« Elle a passé plusieurs examens et a consulté de nombreux médecins pour ses douleurs intenses », explique Rodney, le mari de Marites. « Elle s’asseyait la nuit et pleurait à cause de la douleur. C’était extrêmement éprouvant. »
Pendant toute cette période, Marites a continué à chercher à en savoir plus sur l’origine du problème. Elle finira pas se rendre à la clinique Mayo de Rochester, aux États-Unis, en 2019.
« Je suis restée à Rochester pendant six jours où j’ai passé de nombreux examens : IRM, échographie, etc. », explique Marites. « Ils ont effectué un travail d’une grande rigueur et ont fini par poser le diagnostic d’une endométriose profonde. »
L’endométriose est une maladie douloureuse et chronique dans laquelle un tissu similaire à celui qui tapisse l’utérus se développe à l’extérieur de l’utérus. L’endométriose profonde est une forme agressive de la maladie. Elle se trouve en profondeur dans les tissus ou les organes à proximité de l’utérus, de l’intestin ou de la vessie. Elle peut considérablement altérer la qualité de vie d’une femme, conduire à l’infertilité et, lorsqu’elle envahit la vessie, elle peut même entraîner une perte de la fonction rénale.
Les médecins de la clinique Mayo ont conseillé à Marites de subir une intervention chirurgicale et lui ont recommandé de consulter le Dr Sukhbir Sony Singh à L’Hôpital d’Ottawa. Le Dr Singh est professeur et directeur du Département d’obstétrique, de gynécologie et de soins aux nouveau-nés de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, et également chercheur associé et titulaire de la chaire de recherche Dr E. Jolly en chirurgie gynécologique à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Il est également un expert de premier plan dans le traitement et les soins de l’endométriose et la chirurgie gynécologique à effraction minimale.
« Le type de chirurgie pratiqué par le Dr Singh est moins douloureux et le temps de récupération est beaucoup plus court », explique Rodney. « À l’époque, ma femme n’avait tout simplement pas accès à ce type d’intervention à Winnipeg. »
En 2020, après 3 ans de combats acharnés auprès des professionnels de la santé, d’innombrables examens et visites dans divers hôpitaux au Canada et aux États-Unis, Marites a finalement pu surmonter sa douleur grâce à l’intervention chirurgicale et au traitement fournis par le Dr Singh et son équipe à L’Hôpital d’Ottawa.
« C’était comme le jour et la nuit après l’intervention. C’était incroyable », explique avec enthousiasme Marites.
Selon le Dr Singh, les difficultés rencontrées par Marites pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés de l’endométriose ne sont pas rares au Canada. La maladie est très peu connue, ce qui nuit à l’obtention d’un diagnostic précis et rapide.
« Dans notre clinique, lorsque nous avons examiné les données avant la pandémie, il fallait jusqu’à 7 ans pour que les patientes obtiennent enfin les soins dont elles avaient besoin », dit le Dr Singh.
C’est la raison pour laquelle le fonds créé par les Steiman est si important pour les Canadiennes. Le Dr Singh espère augmenter l’impact du don des Steiman en organisant une collecte de fonds et un événement de sensibilisation en mars 2023, mois consacré à l’endométriose. Pour en savoir plus et contribuer au fonds.
Aux femmes qui luttent contre l’endométriose ou qui pensent être atteintes de la maladie, Marites fait cette recommandation :
« Les femmes doivent vraiment défendre leurs intérêts, elles ont besoin d’être entendues. Personne ne veut vivre dans la douleur. Vous devez poser des questions à vos médecins et demander l’aide médicale de spécialistes, comme le Dr Singh et son équipe, qui sont compatissants, connaissent bien la maladie et vous écouteront. C’est le plus important. »
Marites et Rodney Steiman continuent de sensibiliser leur communauté, leur famille et leurs amis à l’endométriose. Ils espèrent voir une augmentation de l’éducation et de la compréhension de la maladie et de son traitement, et souhaitent que davantage d’hôpitaux au Canada offrent la chirurgie que Marites a reçue du Dr Singh.
« Le personnel de L’Hôpital d’Ottawa est extraordinaire. Le Dr Singh et son équipe m’ont donné l’impression d'avoir un deuxième chez moi », dit Marites.